The Italian health data system is broken - La debolezza del sistema dei dati sanitari italiani

a cura di: Alessandro Migliardi

La divisione europea della prestigiosa rivista The Lancet (www.thelancet.com Vol 48 January, 2025) ha pubblicato un interessante ed attuale articolo sulla debolezza del sistema dei dati sanitari italiani.

Il contributo denuncia la preoccupante frammentazione dell’infrastruttura dei dati a supporto del governo e della razionalizzazione dell’offerta sanitaria. La mancanza di un sistema centralizzato di condivisione delle cartelle cliniche, di quelle ospedaliere e dei medici di base, insieme all’autonomia regionale implicante politiche e tecnologie differenti e non uniformi nel lavorare in modo concertato, minano l’efficienza del servizio sanitario italiano e incrinano l’efficacia degli strumenti che dovrebbero raccogliere la storia clinica dei pazienti.

Questi aspetti sono particolarmente preoccupanti in uno scenario dove la struttura per età della popolazione italiana è destinata nei prossimi anni ad aumentare nelle sue fasce di età più anziane e a diminuire in quelle più giovani, mettendo a dura prova la capacità di risposta del Servizio sanitario italiano ad un ragionevole aumento del bisogno e della domanda di salute.

La mancanza di una strategia nazionale per allocare equamente le risorse tra le regioni, continua il Lancet, e per stabilire protocolli standardizzati di raccolta e trasferimento dei dati, con sistemi informativi obsoleti e non parlanti tra loro, a volte addirittura manuali, rende inefficace e inefficiente l’assistenza ai pazienti, con differenze importanti tra territori nell’erogazione di servizi sanitari tempestivi e di qualità.

Questa frammentazione e duplicazione delle procedure danneggia la salute della popolazione con ricadute negative anche in termini di contenimento della spesa sanitaria.

Ma la frammentazione dei dati è un problema anche per la ricerca e per le ricadute che questa deve avere nell’orientare scelte ed interventi documentati, circostanziati e corretti. La mancanza di piattaforme di condivisione delle informazioni a livello centrale impedisce spesso di ottenere risultati generalizzabili e di impatto. Sul fronte della tutela dei dati personali e sensibili, mentre l’Europa ha adottato la base giuridica dell’interesse legittimo, in Italia una legislazione restrittiva e disomogenea tra le regioni ostacola l’accesso alle informazioni con la conseguenza di non riuscire a raggiunge un ragionevole equilibrio tra il diritto alla privacy dei cittadini e il pubblico interesse di migliorare l’assistenza sanitaria.

La paventata riforma sull’autonomia differenziata che decentrerà ancora di più la gestione della sanità italiana avrà come effetto di esacerbare le differenze e le disparità tra le regioni, ricorda ancora il Lancet.

Se non si interviene subito, concludono gli autori, le disuguaglianze di salute saranno destinate ad aumentare, con un accumulo dei ritardi nelle cure e un ostacolo ai progressi fatti fino ad oggi dal Servizio sanitario italiano.

Fonte: The Lancet Regional Health - Europe 2025;48: 101206 https://doi.org/10. 1016/j.lanepe.2024. 101206

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