Dibattito sull’informazione epidemiologica

a cura di: Umberto Falcone

Il sito di Epidemiologia & Prevenzione apre uno spazio di dibattito sulla proposta di legge che istituisce la Rete nazionale dei registri tumori e inizia a definire i contenuti del Referto epidemiologico

La proposta di legge «Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione» è stata approvata dal Senato lo scorso 7 novembre ed è poi stata trasferita alla Camera dei Deputati per la discussione.

La Rete nazionale dei registri tumori ha l’obiettivo di sistematizzare i dati sanitari per la conduzione di studi epidemiologici a supporto della definizione dello stato di salute della popolazione, per l’individuazione e il monitoraggio di fattori di rischio e per la definizione di strategie di prevenzione primaria e secondaria.

Il Referto epidemiologico è definito come «il dato aggregato o macrodato corrispondente alla valutazione dello stato di salute complessivo di una comunità che si ottiene da un esame epidemiologico delle principali informazioni relative a tutti i malati e a tutti gli eventi sanitari di una popolazione in uno specifico ambito temporale e in un ambito territoriale circoscritto o a livello nazionale, attraverso la valutazione dell’incidenza delle malattie, del numero e delle cause dei decessi, come rilevabili dalle schede di dimissione ospedaliera e dalle cartelle cliniche, al fine di individuare la diffusione e l’andamento di specifiche patologie e identificare eventuali criticità di origine ambientale, professionale o sociosanitaria».

Con apposito decreto ministeriale dovranno essere definiti i soggetti preposti alla raccolta e all’elaborazione dei dati, al trattamento, all’elaborazione, al monitoraggio continuo e all’aggiornamento periodico, nonché alla pubblicazione, con cadenza annuale, del referto epidemiologico nei siti Internet delle Regioni e delle Province autonome, alle quali spetta il controllo quantitativo e qualitativo di flussi.

Non è ancora chiaro quali dati siano necessari per la redazione del referto epidemiologico, quali siano effettivamente disponibili, quale sia la reale possibilità di accesso agli stessi, anche dal punto di vista della regolamentazione della privacy. Andrebbero anche approfonditi gli aspetti metodologici e organizzativi in termini, per esempio, di adeguamento dei servizi pubblici di epidemiologia (professionalità, competenze, consistenza).

Il sito di Epidemiologia & Prevenzione apre uno spazio di dibattito e contiene già alcuni interessanti commenti anche molto critici sulla proposta di legge.

Chi lo desidera può leggere i documenti già redatti dall’Associazione Italiana di Epidemiologia (AIE) e contribuire alla discussione cliccando QUI